Ett LeoTräd

Idag har dagen varit främst till att överleva själv, att dricka och att äta nåt (DR Emma tjatar om detta).

Vi åkte till Karlstad och skulle köpa ett träd, ett LeoTräd. Vid LeoTrädet kan man tända ljus, äta smultron och prata lite med Leo, både vi och alla som vill. Trädet är placerat utanför vårt och Olivias sovrumsfönster, så om vi  vaknar på natten kan vi titta på trädet och minnas vår lilla trädgårdmästare . Vi ska göra detta färdigt imorgon då vi inte hittade allt vi behövde idag.

Vi har haft huset fullt med goda människor idag. Någon kom med fika, någon hade lagat mat, några kom med blommor och presenter. Och ALLA hade varma omtänksamma kramar att ge oss alla tre.

Leos Bästa Dr Emma ringde på kvällen. Jag är glad att Emma kom i vår väg, vilken underbar människa. Om nu något mer barn blir sjukt i Karlstad, så önskar jag att det barnet får Emma som doktor. En doktor som kan visa känslor, och som verkligen säger konkreta saker och som finns med råd och inte förskönar den vanskliga verkligheten är inget som man någonsin ens hör talas om. Jag hoppas så att Emma vet vilken underbar människa hon är och att hon vet att både vi och Leo var/är otroliga glada att haft henne

Imorron fortsätter vårt nya liv, utan vår älskade älskade unge. Men han finns med oss i allt vi gör, för han finns i minnet och i mitt hjärta….

Leo, Aldrig ska jag sluta älska dej!

 

 

älskade unge

Vår lilla kille, vår älskade son, femåringen finns inte hos oss längre. Han är på en plats där ingen sjukdom existerar. Många gånger under våren har vi fått frågan om hur det är, vi har svarat bra.

23/1 fick vi beskedet att trots högdos med cytostatika Och 30 strålningar så var den lilla resten av tumören som var kvar efter operationen fortfarande kvar. Leo skulle nu få testa ett nytt protokoll av behandling. En riktigt tuff behandling som skulle vara 1 dygn var sjätte vecka i 36 v. Efter der första dygnet så tog det några dagar innan Leo blev skitdålig. Han spydde och sov och värdena blev låga. Efter 6 v så gjordes en ny MR och vi blev kallade till Göteborg för MRsvar och om svaret hade varit bra så hade han fått fortsatt på 36 v kuren. Magnus Sabel som Leos doktor i Göteborg heter kom in på Rummet på Dagvården. Jag såg direkt på honom att han var nervös. Han berättade att trots den starka kuren av cytostatika så hade tumören fortsatt att växa. Men loppet av inte kört, Leo skulle få en rätt Ny behandling med antikroppar och cytostatika som han skulle få på Dagvården. Den skulle ges varannan vecka på obestämd tid. Efter 6 v skulle man göra en ny MR. Hade då den fortsatt att växa så skulle Leo sättas på palliativ behandling.

Jag minns att Fredrik frågade, hur märker vi på Leo att tumören växer? Magnus svarade Leo kommer säkert att få många anfall.

 

Chockade Och panikslagna bestämde vi att vi skulle åka hem till Grums och tryggheten. Vi bestämde oss tidigt att vi skulle vara så lite som möjligt på sjukhuset, för Leos skull.

Veckorna fylldes av anfall, Dag som natt. Han blev mer och mer sliten. Han sov av utmattningen efter varje anfall som Plågade hans redan tärda kropp.

Leos underbara röst blev tystare och tystare. Han blev svagare än han varit. Han var svag i vänstersidan. Han mådde rätt skapligt mellan anfallen och han fick sin behandling varannan vecka på Dagvården i Karlstad. 30/4 var det dags för en ny röntgen. Vi bestämde med läkaren Åsa att vi vill få svaret i Karlstad.

Leo fyllde 5 år, en hel hand den 5/5 och han firades på morronen med jordgubbar, paket och bamsesången.
Den 7/5 förändrades vårat liv Vi fick veta att tumören växt mer och att han nu skulle sättas på palliativ behandling. Det skulle innebära 5 dagar med cytostatikatabletter på en 28 dagars period. Detta skulle ske hemma. Vi sa att nu måste vi åka till Legoland. Leo hade fått en rullstol från hab som skulle hjälpa honom att vila när han inte orka gå. Rullstolen användes allt mer ofta och innan Legoland provade vi ut en stol som han kunde sova i.

Leo förlorade alla sina färdigheter. Kunde inte prata, inte le eller skratta, inte kramas, inte gå inte äta eller dricka.
Vi har försökt under hela Leos sjukdom att leva efter hans villkor. Leo har trots allt aldrig klagat, aldrig gråtit eller gnällt. Han har varit otroligt otroligt duktig med allt!

Vi valde att hålla tillväxten för oss själva och de närmsta. Och vi väljer att skriva detta för att ni ska veta lite ytligt iallafall hur vi haft det. Under hela juni
Har jag tänkt efter varje födelsedag åh han klarade idag också. 28/6 kl 11,15 på sin namnsdag somnade Leo in, med ett leende på sina läppar!

28/6 kl 11,15